La Fundación Esclerosis Múltiple (FEM) y la Fundación Pere Tarrés impulsan un estudio para detectar las principales necesidades sociales de las personas con esclerosis múltiple y su entorno familiar

La iniciativa se enmarca en la celebración del Día Mundial de la esclerosis múltiple, que se celebra el miércoles 29 de mayo. La XIII edición de la campaña solidaria "Mójate y Corre por la esclerosis múltiple en el Circuito de Catalunya", impulsada por la FEM, y una sesión informativa sobre diferentes aspectos de la enfermedad, son los principales actos del Día Mundial de la esclerosis múltiple.

Barcelona, 28 de mayo de 2013. La esclerosis múltiple es, para las personas que acaban de ser diagnosticadas, una rotura de su ciclo vital. La mayoría de pacientes con esclerosis múltiple han vivido un proceso de detección de la enfermedad muy largo y complicado, que genera un desgaste emocional muy importante.

El estudio de la Fundación Esclerosis Múltiple (FEM) y la Fundación Pere Tarrés, institución que gestiona la Facultad de Educación Social y Trabajo Social Pere Tarrés-URL, pone de manifiesto que, cuanto más temprana es la detección, más grande es el impacto de rotura que genera en la vida de las personas. Rosa Masriera, directora ejecutiva de la FEM, comenta que "es necesario tener en cuenta que la rotura en muchos casos afecta en diferentes ámbitos: trabajo, familia, pareja y relaciones sociales”.

En el ámbito laboral, el diagnóstico de EM plantea muchas dudas: finalización de los estudios, búsqueda de un primer trabajo, ocultación de la enfermedad, adaptación al trabajo, falta de cotización... La imprevisibilidad de la enfermedad y la evolución de la discapacidad, en algunos casos, hace que su enfrentamiento sea muy difícil de gestionar. Durante la primera etapa la enfermedad puede ser escondida socialmente y, por tanto, negada por la persona afectada durante largos pedíodos. Es en este momento cuando muchas personas necesitan la ayuda de profesionales y apoyo psicológico.

En el entorno familiar, el círculo de apoyo al paciente es vital. Rosa Masriera asegura que "ofrecer una información contrastada y útil es esencial para los pacientes, la familia y los cuidadores". Es necesario tener en centa que esta enfermedad afecta a personas jóvenes y doblemente a las mujeres. La fertilidad y la maternidad plantean incógnitas en el ámbito familiar y muchos de los entrevistados manifiestan que necesitan más asesoramiento en estos temas.

El estudio, impulsado por la Fundación Esclerosis Múltiple y por la Fundación Pere Tarrés, se ha realizado en base a un trabajo de campo cualitativo en el que se han mantenido más de 40 horas de conversación con profesionales del sector, afectados leves, moderados y con afectación severa y también a familiares y cuidadores. El ámbito geográfico abarca todo el territorio catalán.

Este estudio ha permitido hacer evidente diferentes necesidades que las personas afectadas consideran importantes para la mejora de su calidad de vida: apoyo emocional, tratamientos de rehabilitación, información exhaustiva y contrastada sobre la enfermedad y los tratamientos, orientación en fases paliativas y avanzadas, acompañamiento en el proceso de inserción laboral y formativo, solicitud de ayudas y apoyo al cuidador.

El análisis de esta información y una comprensión completa de las necesidades se ha sintetizado en la necesidad de disponer de una institución de referencia donde se desarrolle una tarea de atención integral a las personas afectadas y a sus cuidadores en cada uno de los estados avanzados de la enfermedad. Rosa Masriera afirma que "para muchas personas disponer de una figura de referencia dentro de la entidad, que haga el seguimiento de su caso a lo largo del tiempo y con una visión global e integral de la persona afectada, de su entorno y de las instituciones o servicios con los que se relaciona, es de vital importancia".
 

Día mundial de la esclerosis múltiple

La difusión de este estudio se enmarca en el Día Mundial de la esclerosis múltiple, que se celebra el día 29 de mayo y en el que se han programado diferentes actividades.

• Jornada informativa organizada por la FEM y el Centre d’Esclerosi Múltiple de Catalunya (Cemcat) que se celebrará en el Pabellón Docente del Hospital Universitario Vall d’Hebron a partir de las 18.30 h. Esta sesión abordará temas como el pronóstico y la evolución de la enfermedad, novedades en el tratamiento y el embarazo.
• El miércoles 29 de mayo por la mañana se organizarán actos de sensibilización y mesas informativas en la entrada del Hospital Universitario Arnau de Vilanova (Lleida), en la Plaça Catalunya de Gerona y en el Hospital de Día Mas Sabater de Reus.
• El domingo 2 de junio se celebrará la XIII edición de la carrera solidaria "Mójate y Corre por la esclerosis múltiple" en el Circuito de Catalunya, que destina el importe de las inscripciones de los participantes a luchar contra la EM. La actividad consta de diversas pruebas: carrera de 10.000 metros, 5.000 metros, una milla de adultos, una milla infantil y tres cursas de patines. Inscripciones en www.mitjaterrassa.org.

Más información:
Isabel Vergara i Nati Pareja
Prensa - Fundación Pere Tarrés
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